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Vídeo: Desesperados los padres de una niña que sufre de una rara enfermedad llamada Salla

Santo Domingo.La angustia y la desesperación invade a los padres de una niña de un año y diez meses que padece la enfermedad de Salla, un trastorno neurodegenerativo del cual no se ha encontrado cura. A nivel mundial sólo se han diagnosticado 31 niños y sus padres sueñas con que muy pronto se descubra un tratamiento para esta terrible enfermedad.

La pequeña Martina Actis Cruz es la única niña en República Dominicana que sufre este tipo de enfermedad, que le impide sentarse sola, caminar y hablar.

La enfermedad de Salla o Desórdenes de Almacenamiento de Acido Siálico Libre, es un trastorno nueurodegenerarivo y agresivo del que Martina padece la versión más severa. En estos casos la muerte generalmente ocurre durante los primeros años de infancia.

En vista de que es una enfermedad muy poco conocida, los padres de Martina quieren concienciar sobre las «enfermedades raras» y contribuir en las investigaciones para una posible cura o tratamiento.

Kerien Antigua

 

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